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Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Nesta altura do ano é normal fazermos um balanço dos últimos 12 meses e definirmos as resoluções para o ano seguinte, sendo que o propósito do meu blog é a partilha da minha experiência com a colite ulcerosa e tendo isso em consideração, faço um balanço extremamente positivo do ano de 2015, mesmo sabendo que nos últimos 5 meses a doença reativou.

 

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Positivo, porquê?

Porque "cresci",..., crescer como pessoa, como filho, pai, marido, amigo, que se deve sobretudo às pessoas que me rodeiam e às muitas pessoas lindas que tenho conhecido pessoalmente ou através do blog, as quais me têm permitido não desistir e continuar a acreditar que a luz que vejo lá ao fundo, se tornará numa luz cada vez mais intensa até a colite passar à história. 

 

 

 

O que realizei em 2015?

a) NÃO bebi bebidas alcoólicas, nem refrigerantes;

b) Apenas bebi água (1,5l / 2l por dia) e sumos de fruta caseiros;

c) Reduzi drasticamente o consumo de açúcar refinado, já consigo estar largos períodos (semanas/meses) sem o consumir (nem sabem o quanto eu adorava doces, chocolates,...);

d) Voltei a praticar desporto de uma forma regular;

e) Dei grandes passos com vista a concretização de um projeto pessoal (faço votos que 2016 seja o arranque do mesmo);

f) Reduzi o consumo de carne (para apenas 1x semana);

g) Deixei de consumir carnes processadas;

h) Iniciei o consumo regular de alimentos biológicos (sobretudo fruta e legumes);

i) NÃO fumei, nem bebi café (esta foi fácil, porque nunca recorri ao tabaco, nem ao café em toda a minha vida);

j) Fiz voluntariado;

k) Continuei a partilha das minhas experiências (com a colite e não só) no blog, ainda com mais empenho;

l) (...)

 

Um dos objetivos que tinha traçado para 2015, seria correr a meia-maratona de Lisboa que decorreu em Outubro passado, até Agosto treinei-me com afinco para concretizar esse objetivo, mas como piorei da colite, interrompi os treinos; este objetivo não "desapareceu", apenas ficou adiado uns meses e 2016 está aí à porta...

 

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Neste novo ano acredito que continuarei a "crescer" sobretudo por saber para e por onde quero ir. É normal pedirmos 12 desejos às 12 badaladas de 31 de Dezembro, um dos quais é a saúde, mas o que é que podemos fazer para ter mais saúde? Mais amor? Mais diversão? Mais dinheiro? Mais...?

 

 

 

 

 

Assim e à semelhança do ano passado em vez dos desejos, defini objetivos, que fossem mensuráveis, que dependam em grande parte de mim e fi-lo para diferentes áreas, como:

a) Desenvolvimento pessoal (físico, emocional, mental,...)

b) Profissional (financeiro, novos desafios,...)

c) Contribuição (o que posso fazer para marcar a diferença na vida das pessoas)

d) Diversão

 

Gostaria de partilhar alguns dos objetivos para 2016 que acredito que de uma forma direta ou indireta melhorarão o meu estado fisico, mental, emocional, ...a minha saúde:

a) Fazer meditação regularmente;

b) Iniciar a prática de yoga;

c) Continuar a prática de biodanza;

d) Não consumir açúcar refinado;

e) Consumir de uma forma ainda mais frequente alimentos produzidos organicamente;

f) Mudar-me para o Alentejo (atualmente moro em Lisboa);

g) Concretizar o arranque do meu projeto pessoal;

h) Praticar exercício físico regularmente;

i) Continuar (com a vossa ajuda) a partilhar as minhas experiências no blog.

 

Obrigado a todos os leitores que têm contribuído para o meu crescimento e do blog, desejo-vos um ano com muita saúde e não se esqueçam de serem FELIZES!!!

Ontem estive numa consulta com a minha médica de gastrenterologia e tive acesso ao resultado das ultimas análises sanguíneas, que mostraram que o meu organismo não criou defesas contra o medicamento (infliximab), o que significa que posso continuar a tomá-lo, mas a partir do próximo mês irei dobrar a dosagem para ver se a perda de sangue é interrompida e a doença entra numa fase mais calma.

 

Perante este cenário, os próximos passos em termos de medicina convencional são:

1) Aumentar a dosagem do infliximab (de 6 em 6 semanas) --> simultaneamente verificar se o meu organismo não ganha resistências ao medicamento - Se não resultar: ponto 2 ou 3;

2) Continuar infliximab (de 4 em 4 semanas) --> simultaneamente verificar se o meu organismo não ganha resistências ao medicamento;

3) Infliximab + imuran --> simultaneamente verificar se o meu organismo não ganha resistências ao medicamento e o nível dos meus glóbulos brancos - Se não resultar: ponto 4;

4) Injeções cutâneas (de 15 em 15 dias dias) --> Este tratamento não tem tido muito bons resultados em doentes com colite ulcerosa.

5) Se não obtiver resposta positiva de nenhum destas 4 possibilidades, terá que se equacionar a cirurgia. 

 

Tenho um sentimento sincero que não serei operado, tenho consciência que há muitas mais alternativas que me levarão a uma vida completamente saudável e liberto da colite!!!


No decorrer desta consulta pedi à médica para prescrever análises sanguíneas para ver os meus níveis de vitamina D e também dos marcadores serológicos para o diagnóstico da doença celíaca. Existem evidências que as pessoas com DII têm défice de vitamina D, o resultado destas análises servirão apenas para eu aferir a quantidade de suplemento desta vitamina que precisarei de tomar e para verificar se tenho alguma intolerância ao glúten.
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Também falei à médica se não deveria tomar algum probiótico, aqui a resposta não foge muito da utilizada frequentemente pelos médicos das mais diversas especialidades, "Não está provado que os probióticos ajudem a resolver ou a melhorar os sintomas da doença...", a médica disse que eu poderia tomar, que até poderia ter um efeito placebo. Os médicos mais do que nós sabem que há evidências que os probióticos restauram o equilíbrio das bactérias no intestino e agem no foco da inflamação.

 

 

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De qualquer forma, acerca de 2 semanas comecei a tomar um probiótico (Advanced multi-billion dophilus) que comprei no celeiro, mas tenho procurado sem sucesso comprar o VSL#3 que tem uma concentração muito superior de microrganismos e é recomendado precisamente para a colite ulcerosa. Este medicamento vende-se em qualquer farmácia Portuguesa, mas encontra-se esgotado .

 

 opti3.jpeg

Para finalizar, ontem recebi uma encomenda de um suplemento de ómega-3 que comprei numa loja online na Grã-Bretanha.

Eu estou a avançar para estas alternativas, mas tenho recorrido à opinião de pessoas especializadas e conhecedoras como são o Naturopata e o Gabriel Mateus do projeto Safira. Não estou de forma alguma a sugerir que todos devamos tomar suplementos, estes entre outras coisas estão dependentes da condição e necessidades do nosso organismo.  

 

 

 

As alternativas não se esgotam aqui, partilharei mais algumas no próximo post, as quais farão parte das minhas resoluções para 2016! 

 

Referências:

  1. Opti3
  2. VSL#3;
  3. The University of Chicago Medical Center, Queen's University, Cornell University, Rush University; Vitamin D receptor pathway is required for probiotic protection in colitis.

 

No seguimento do post anterior, partilho mais recomendações da APDI (Associação Portuguesa da Doença Inflamatória para o Intestino), sendo que agora no que respeita à alimentação de quando a colite ulcerosa está numa fase ativa.

 

 

Falemos agora de um doente em crise, com atividade da doença (colite ulcerosa). Com a exceção das doenças estenosantes de que já falámos atrás, as DII em atividade manifestam-se por diarreia e cólicas abdominais. Nestes casos, PODE estar recomendado uma dieta mais «ligeira», sem fibras, sem leite ou derivados. Digo PODE e não DEVE, porque de facto nada está escrito ou demonstrado a este respeito. No entanto, nem tudo o que se faz em Medicina tem de estar demonstrado! Pode ser uma medida de senso comum, que não está incorreta, sobretudo se for por um período curto, de alguns dias ou uma semana no máximo. O que importa realçar neste caso é que com os medicamentos hoje disponíveis, não existe razão para um doente com DII estar com atividade da doença por períodos prolongados, exceto em casos excecionais, felizmente cada vez mais raros. Assim, estas dietas restritivas, PODEM estar recomendadas por um período limitado de tempo, alguns dias apenas, pois se este período se alarga muito podemos correr o risco de criar desequilíbrios, carências nutricionais. Assim, uma restrição prolongada de leite, derivados e alguns legumes ricos em cálcio e ferro pode contribuir para agravar uma doença óssea, osteopénia ou osteoporose, ou uma anemia que têm já maior prevalência nos doentes com DII.

Hoje durante uma pesquisa encontrei um boletim informativo da APDI (Associação Portuguesa da Doença Inflamatória para o Intestino), em que faz algumas recomendações sobre a alimentação para doentes com colite ulcerosa quando esta está numa fase estável.

 

 

Os doentes com colite ulcerosa numa fase de estabilidade da doença, têm indicação para uma dieta variada e equilibrada como acima referimos, sem restrições nenhumas em particular. Se quisermos fazer uma recomendação em especial, recomendaríamos uma dieta rica em fibras – cereais, legumes, leguminosas secas, frutas. A razão para esta recomendação reside no facto das fibras que ingerimos não serem absorvíveis mas serem fermentáveis pela flora bacteriana que existe sobre tudo a nível do cólon. Este processo de fermentação produz gás (por isso é que uma dieta rica em fibras dá mais gases! – não fazem «mal» mas incomodam, podem dar cólicas) e também ácidos gordos de cadeia curta. Estes últimos, onde se destaca o butirato, são nutrientes fundamentais para as células do cólon.

Existem vários estudos que mostram a sua utilidade em doentes com colite ulcerosa. Nos doentes que têm uma colite ulcerosa limitada ao recto (proctite ulcerosa) há estudos que mostram que enemas de butirato induzem a remissão da doença. Em vez de estarmos a fazer clisteres de butirato, que nem sequer estão disponíveis no mercado, é mais fácil termos uma dieta rica em fibras!

21 Dez, 2015

Feliz Natal

Quero desejar a todos um Feliz Natal! Para mim foi um ano de grandes mudanças, a primeira parte do ano foi fantástica, sempre em crescendo; a partir de Agosto e como tenho partilhado, a colite “acordou”, mas não me derrotou, tenho aproveitado este “pormenor” para saber e conhecer mais sobre ela e tornar-me mais forte!

Quero agradecer a todos os que têm acompanhado o blog, têm sido muito importantes para eu continuar a olhar para a frente com um sorriso de esperança!!!

FelizNatal.jpgDesejo-vos que passem um ótima quadra, com aqueles que mais amam!

18 Dez, 2015

Beijo surpresa

Hoje de manhã fui levar os meus filhos ao infantário, já dentro da sala de aula, e enquanto estava a vestir-lhes os bibes, fui surpreendido com um beijo na face, olhei e vi que era uma amiguinha dos meus meninos. Encheu-me o coração, obrigado Beatriz!

As crianças são lindas e tão genuínas!

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Os tratamentos para a Doença inflamatória intestinal (DII) requerem frequentemente imunossupressores e terapias biológicas que aumentam o risco de infecções e possivelmente malignidade. Há uma procura contínua por terapias mais seguras e mais naturais no tratamento da DII. A literatura mais recente tem apontado os benefícios no uso de suplementos alimentares para o tratamento de doença inflamatória intestinal, em especial, a Vitamina D, probióticos e prebióticos.

 

Os probióticos que segundo definição da Organização Mundial de Gastrenterologia são micróbios vivos que podem ser incluídos na preparação de uma ampla gama de produtos, incluindo alimentos, medicamentos, e suplementos dietéticos.

A terapia com probióticos diferencia-se em relação aos tratamentos com imunossupressores por agirem no foco da inflamação, já os medicamentos melhoram a doença, mas suprimem o sistema imunológico. Existem estudos que documentam os efeitos dos probióticos em uma série de transtornos gastrointestinais e extra intestinais, incluindo a doença inflamatória intestinal (DII), a síndrome do intestino irritável (SII), as infecções vaginais, e como reforço imunológico.

Os  probióticos  afetam  as  bactérias  intestinais  aumentando  o  número  de  bactérias anaeróbias  benéficas  e  diminuem a população de microrganismos potencialmente patogénicos. Os probióticos afetam o ecossistema intestinal e estimulando os mecanismos  imunes  da  mucosa  e  os  não-imunes. Pensa-se que esses fenómenos patogénicos conduzem a  efeitos  benéficos, inclusive a redução da incidência e gravidade da  diarreia, a patologia que mais se beneficia do uso de probióticos.permeabilidade_intestino.jpg

 

No que respeita à vitamina D, a sua deficiência deve-se a: diminuição da exposição à luz solar, alimentação inadequada, lesões inflamatórias da mucosa intestinal. As recomendações indicam que os pacientes com DII devem tomar medidas destinadas a prevenir e tratar distúrbios de patologia óssea através da suplementação de vitamina D.

 

Referências:

  1. Organização Mundial de Gastrenterologia. (download)
  2. Johns Hopkins School of Medicine Department of Gastroenterology; Dietary Supplement Therapies for Inflammatory Bowel Disease: Crohn's Disease and Ulcerative Colitis. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26561079
  3. Poznan University of Medical Sciences; The importance of vitamin D in the pathology of bone metabolism in inflammatory bowel diseases. Disponível em: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26528347

 

 

Estou há mais de 4 meses a perder sangue e recentemente consultei outro médico naturopata, o qual fez-me alterações na medicação homeopática, vamos ver como corre...

 

De momento estou a tomar a seguinte medicação:

- Infliximab (tratamento biológico de 8 em 8 semanas);

- 3g salofalk grânulos;

- 3 grânulos Capsicum 5CH (homeopático);

- 3 grânulos Acidum Nitricum 5CH (homeopático);

- 3 grânulos Argentum Metallicum 5CH (homeopático); 

- 3x dia 10 gotas Nux vomica-Homaccord (homeopático);

- 3x dia 10 gotas Veratrum-Homaccord (homeopático);

- 3x dia 10 gotas Podophyllum compositum (homeopático).

Há vários fatores que provocam cólicas e flatulência, uma delas é a alimentação, mas será apenas resultado do tipo de alimentos?

Na minha opinião não, se fizermos uma experiência com o mesmo tipo de comida, numa vez mastigamos bem, ingerimos de uma forma lenta e calma e sem nenhuma bebida a acompanhar; numa segunda vez ingerimos o mesmo tipo de comida de uma forma rápida, mal mastigada e com uma bebida a acompanhar, teremos o mesmo resultado?

 

Noto também uma grande diferença no número de refeições ao longo do dia, se comer com maior frequência (intervalos de 1h30 / 2h) o organismo produz muito menos gases, do que se estiver 3 / 4h sem comer.

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09 Dez, 2015

Dor de garganta

Este ano à semelhança dos anteriores tomei a vacina da gripe, mas como esta não cobre todas as estirpes da gripe, há sempre um pequeno risco de "apanhá-la".

garganta.jpgNa semana passada comecei com dores de garganta e tosse (não é gripe), tive de recorrer a algumas receitas caseiras, como o garguejo de água morna com sal e de sumo de limão com mel, estas mezinhas ajudam a reduzir a dor e inflamação e estou quase a 100%.

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