Saltar para: Posts [1], Pesquisa [2]

Aceitação, não é resignação

28.03.18 | André

Aceite - e depois atue. Seja o que for que o momento presente contenha, aceite-o como se fosse escolha sua. Trabalhe sempre com ele, não contra ele. Faça dele um amigo e um aliado, e não um inimigo. Milagrosamente, isso transformará a sua vida.

Palavras de Eckhart Tolle, autor, escritor e palestrante dos mais conceitados a nível mundial em desenvolvimento pessoal. 

 

Depois de 5 / 6 dias em que os tremores na cabeça desapareceram, não é que voltaram, e vieram acompanhados de um ligeira dor. Enquanto aguardo por nova consulta de neurologia, vou reduzindo estes sintomas com meditação, e olho para esta situação como um feedback que estou a receber, e que me ajudará a conduzir a minha vida por um caminho ainda melhor.

P1010278.JPG

A aceitação não é sinónimo de resignação com o nosso destino. Consiste em reconhecer que há uma experiência aqui, neste momento - mas, em vez de deixar que ela tome o controlo da sua vida, a atenção plena permite-lhe, de forma simples e compassiva, observá-la em vez de a julgar, atacar, argumentar com ela ou tentar provar a sua falta de validade.

Prof. Mark Williams e Dr. Danny Penman em Mindfulness - Atenção Plena

Testemunho#2 - André Santos

26.03.18 | André

andresantos2.jpg

 

André Santos, é um jovem de 31 anos, natural do Funchal, e está aqui para partilhar connosco a sua experiência com a colite e as estratégias que utiliza para a superar.

 

 

 

O André apresenta-se assim, "Eu sou o André Santos, tenho 31 anos e sou natural do Funchal. Faço o que mais gosto, sou guitarrista e movo-me maioritariamente no meio do Jazz. Também dou aulas. Além da música, gosto de desporto, comida, natureza, conhecer lugares e pessoas, ver concertos, teatro e cinema, ler… Interesso-me por tudo o que me aguce a curiosidade e onde sinta que posso vir a aprender algo."

  

 

Olá André, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.

Com que idade descobriste que tinhas colite?
Com 23 anos.


Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura?
Sangue nas fezes com muita frequência durante duas semanas. Percebi que algo se passava, fiz exames e foi diagnosticado.


Como te sentiste quando descobriste que tinhas colite?
A sensação não foi imediata. Fui percebendo o que é que a doença implicava aos poucos. Houve uma mistura de sentimentos e sensações: susto, medo, dúvida…

É uma doença que mexe muito com o sistema emocional (e vice-versa). Faz-te questionar muita coisa, porquê a ti? o que fizeste de mal? o que podes fazer para melhorar?

 

Mas felizmente sempre tive uma dose muito grande de resiliência e personalidade para atropelar os pensamentos negativos com muita coisa positiva e para tomar decisões que achava que eram as mais acertadas para que a doença evoluísse favoravelmente. Felizmente tem resultado.

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje?
Tenho aprendido muita coisa. No início é difícil. É tudo novo, há informação muito díspar. E não é uma condição de que se fala facilmente. Afecta muito socialmente. Temos a tradição de festejar tudo com um almoço, um jantar, uma noite de copos, e com esta doença é preciso estar seguro e saber dizer que não a certas coisas e impor as nossas condições e restrições alimentares sem medo!
No início ficava sempre encavacado de pedir ao senhor do restaurante só um peito de frango com arroz branco, com pouca gordura, etc. Mas depois tive de aprender à força. Estava a tocar na banda da Teresa Salgueiro e fizemos uma tour por vários países, de gastronomias radicalmente diferentes, e tive sempre de fazer finca pé para que não facilitassem nas minhas restrições alimentares. Safei-me sempre, fosse no México, em Macau ou na Sérvia! A partir daí perdi o medo e ganhei muita lata. Foi uma boa escola.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?
Muitas perdas de sangue, muitas idas à casa de banho por dia, que resultaram numa anemia brutal! Sentia algum medo mas tive a sorte de conhecer um músico, no ano em que tive a doença, que também tinha colite e que me disse que conseguiu que a doença ficasse em remissão durante 20 anos!

Ouvir essa história foi importantíssimo para ter sempre esse objectivo em mente. Mesmo nas crises mais agudas, quando estava com as lágrimas nos olhos, cheio de cólicas insuportáveis e a sentir-me muito fraco fisicamente, a minha cabeça tratava de me puxar para cima, de continuar a motivar-me para tocar guitarra, arranjar concertos, criar, dar aulas, viajar, etc. E por isso, mesmo com algum medo, ou mesmo aterrorizado, mantinha um espírito positivo e esperança de que ia conseguir dar a volta.

 

Na tua última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?
Senti sempre que era importante ter alguém com quem falar e falar disto da forma mais aberta possível. Quebrar o tabu! É uma condição que temos e faz parte de nós e há que encará-la com a naturalidade possível e sem vergonha. É um processo muito individual porque a cabeça manda muito e é difícil alguém passar- nos resiliência. Mas falar com amigos e ter quem nos compreenda e apoia é fundamental!

 

Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?
Partilho sempre. Em certas ocasiões posso poupar certas pessoas que sei que se vão preocupar e stressar por minha causa. Por isso, há episódios menores que não preciso de contar porque não são assim tão relevantes e já sei como lidar com eles.

 

=============

 

Que medicação estás a tomar?
Nenhuma.
Comecei por tomar Salofalk (e também tomei Imuran a determinada altura) mas, felizmente e infelizmente, fiz uma alergia à Mesalazina que me causou uma pancreatite e me levou a ficar internado um mês no Hospital dos Capuchos. Infelizmente porque estive internado, foi um período mau, mas que contei com o apoio gigantesco da minha família e amigos mais próximos. Infelizmente também porque a única coisa que parava as minhas crises era a Cortisona. Felizmente porque com isso tive de procurar alternativas à medicação, porque não podia viver eternamente sob o efeito da cortisona.

Então a minha primeira prioridade foi a alimentação, tentei de tudo: ser vegetariano, só comer peixe, dieta paleolítica, etc, etc, etc. Tive muitos conselheiros: homeopatas, nutricionistas, o meu gastroenterologista Dr. Jaime Ramos que é um super craque e um médico de cabeça bem aberta que me respeitou sempre. Com essa informação recolhida e também estando atento às reações do meu corpo a determinadas alimentos, fui percebendo o que resultava melhor para mim. 

 

Hoje em dia não bebo leite, como carne vermelha pontualmente, evito fritos, açúcar e glúten, comida de plástico, jamais!, evito álcool (no início fiquei cerca de 6 anos sem beber), como muitos legumes e fruta, gordura boa, hidratos de carbono nutritivos (quinoa e batata doce)… mas o caminho foi basicamente o que disse antes, recolher informação  ver o que resultava  comigo.

 

Depois foi o desporto, sempre gostei de desporto mas comecei a praticá-lo mais regularmente e a fazer treinos funcionais e de força, que têm resultados bastante favoráveis no sistema imunitário.

 

E entretanto descobri a acupunctura, que foi a minha salvação. Passados 3/4 meses a fazer sessões semanais de acupunctura, pude finalmente deixar a cortisona sem ter uma crise profunda. Desde então que não tomo qualquer medicamento. 

 

Depois da minha pancreatite e de perceber que fazia alergia ao principal medicamento que trata a colite, fiquei ainda mais convicto de que iria ter de procurar alternativas mais saudáveis para combater esta doença e por isso o meu pensamento era: aquilo que eu posso controlar, vou fazê-lo da melhor maneira. Isso engloba hábitos de vida saudável e estar consciente dos sinais que o corpo nos dá. Alimentação, desporto, descanso e tentar manter- me calmo e em paz no dia a dia eram (e são!) as minhas prioridades.


Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?
Neste momento nada. Em tempos sofria um pouco na parte social, mas quando comecei a levar isto com maior naturalidade, passou.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Acho que já respondi ali em cima. Mas aproveito para dizer que acho ridículo os médicos dizerem que a alimentação não tem relação com a colite. Quando vivi em Filadélfia conheci um guru das doenças inflamatórias do intestino, que também mantinha essa ideia. Não consigo perceber. Alimentação, ou qualquer outro hábito de vida, vai influenciar (e muito!) o funcionamento do nosso corpo. E a colite, sendo uma doença que se manifesta no intestino, só pode ganhar com boa alimentação!

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?
Sentia mais no pré-concerto, antes de entrar em palco. Mas diariamente nunca senti muito isso.

 

Se sim, o que fazes para diminuir o nível de cortisol?
Embora não sinta relação directa, tenho atenção a isso porque sei que stress não ajuda em nada! Então há coisas que me ajudam: desporto, falar com pessoas sobre problemas da vida, ouvir outros pontos de vista e perspectivas, relativizar os problemas, rir, perceber quando o meu corpo pede descanso e quando preciso de fazer um retiro, etc.

 

Consegues estabelecer alguma relação (positiva ou negativa) entre a tua atividade profissional e os sintomas que tens da doença?

Adoro o que faço e isso dá-me motivação extra para estar no pleno das minhas capacidades para desenvolver a minha actividade de músico. E por adorar o que faço, a música foi muitas vezes um escape precioso. Se não fosse músico, ou não adorasse a minha profissão, teria sido tudo muito, mas muito mais difícil.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

Sem dúvida. Aprendi muita coisa boa com a doença. Passei a conhecer-me melhor, ganhei uma maior consciência sobre muita coisa. Aprendi a não dar nada como garantido porque de um momento para o outro apanhas um susto destes e vira tudo do avesso!

 

Como te sentes neste momento?
Óptimo! Cada dia melhor. A Colite está em remissão há cerca de 3 anos, mas sei que não posso relaxar e viver como se não tivesse nada. Sei que ela está aqui, adormecida, mas ainda assim dá pequenos sinais. Tenho respeito pela doença e sei que não vale a pena fazer certas asneiras que sabem bem no momento mas depois geram consequências que não compensam…


Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentir-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?
O ritual que implica ser músico é o suficiente para me fazer querer ser melhor pessoa todos os dias.

 

=============

 

Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?
A colite ainda não me ensinou a viajar no tempo! Já não imagino a minha vida sem colite.

 

Como te vês daqui a 10 anos?

Mais sábio, saudável, calmo e forte.

 

Obrigado, André!

Testemunho#1 - Maria

19.03.18 | André

Para a primeira partilha neste novo espaço, fomos conhecer a Maria.

 

mariaMAR18.jpg

                                                                                                 A Maria tem 48 anos, foi a primeira pessoa com quem troquei opiniões e experiências aquando da criação do blog em 2014. Adora música e cinema e a sua paixão são os animais, como ela diz, "Se pudesse cuidaria deles todos e acabaria com a maldade e crueldade a que são sujeitos todos os dias".

 

 

Tens alguma doença inflamatória intestinal?

Sim. Retocolite ulcerativa

 

Com que idade descobriste essa doença?

23 anos

 

Como descobriste? Que sintomas sentiste nessa altura?

Começou com fortes dores no lado esquerdo do abdómen e diarreia constante com significativas perdas de sangue. Fui encaminhada para o serviço de gastroenterologia onde se confirmou a doença. Fui medicada com salofalk comprimidos. A doenças foi-se tornando cada vez mais agressiva. Não tinha apetite de comer e tudo o que comia não aguentava no estomago. Não saía de casa porque tinha de ter constantemente uma casa de banho por perto. Após alguns meses em casa e a algumas tentativas de melhoras recorrendo à medicina alternativa fui internada devido à uma forte anemia.

 

Como te sentiste quando descobriste que tinhas esta doença?

Um sentimento de revolta e aceitação

 

Consegues descrever esse sentimento?

Ao início revolta. Sempre saudável, de repente fiquei aterrorizada com uma doença que me limitava de alguma forma. Alívio também por saber que não era uma doença fatal mas sim uma doença para toda a vida. Com o tempo fui aceitando que apesar de ainda não existir uma cura, se tomarmos a medicação corretamente e fizermos uma alimentação cuidada podemos viver uma vida perfeitamente normal

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 

Após estes vinte e poucos anos anos posso dizer que tenho conseguido vencer algumas “batalhas”. O facto de ser uma pessoa resiliente tem-me ajudado bastante.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?

Posso dizer que talvez a crise mais forte e desgastante foi já há uns anos e que me afetou todo o tubo digestivo. Não conseguia comer, foi uma experiência que me atormentou durante bastante tempo. Senti a má experiência de ter outros órgãos afetados.

 

Na tua última crise, sentias que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?

Foi basicamente um processo individual. Já conheço a doença e sei o que fazer para aliviar os sintomas.

 

Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?

Tento partilhar com pessoas que passam pelo mesmo. Acho que ainda é uma doença  incompreendida. É uma dor que a sociedade não vê e não sente, consigo ver isso principalmente no local de trabalho. Deveria existir mais informação e divulgação e as implicações que ela traz a nível social e familiar.

 

=============

 

Que medicação estás a tomar?

Salofalk granulos 1,5 g

Pazolam  antidepressivo 1 mg

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?

Quando está mais ativa torna-se difícil gerir o dia-a-dia. Obriga algumas vezes ao repouso em casa. A questão da alimentação às vezes também pode ser um problema

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Sim tenho. A primeira década foi a mais difícil. A dieta era mais rigorosa, as crises eram mais frequentes. A alimentação era somente à base de cozidos e grelhados, fruta cozida ou assada, bebia apenas água e chás mas só alguns. Aos poucos fui incluindo mais alimentos na ementa. Neste momento quando está em fase de remissão já consigo fazer uma alimentação normal e variada. Alimentos que evito, gorduras, fritos, álcool, derivados do leite, molhos e picantes.

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?

Para mim é o principal fator que pode desencadear uma crise. Outra coisa que noto todos os anos é que no Outono e na Primavera a doença fica mais ativa.

 

O que fazes para diminuíres o nível de cortisol?

Como sou uma pessoa extremamente ansiosa e como não consigo exprimir as minhas emoções principalmente as negativas a toma do antidepressivo tem-me ajudado a controlar a doença. Não pratico atividades desportivas porque não gosto mas penso que poderão ajudar a aliviar o stress.

No inicio da doença aconselharam-me a fazer termas http://www.termasdecaldelas.com/. Uma experiência bastante positiva e que recomendo.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

Penso que fiquei mais sensível em termos emocionais. Mais compreensível com o sofrimento alheio. Tento viver um dia de cada vez.

 

Como te sentes neste momento?

Neste momento a doença está em remissão, sempre controlada claro, mas faço uma vida normal.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

Tenho um hobbie (trabalhos artesanais) que me ajudam a relaxar.

 

============

 

Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Talvez diferente. Na altura a doença veio alterar alguns planos de vida,  mas neste momento só tenho a agradecer a Deus pela força que me tem dado até aqui e apesar de tudo por estar viva

 

Como é que te vês daqui a 10 anos?

Não sei mas espero que seja uma aventura interessante.

 

Obrigado, Maria! 

A Arte da Cura

16.03.18 | André

demartini.jpg

 

 

Hoje partilho uma citação do Drº John Demartini, ele que é consultor de profissionais da saúde, orador internacional, e fala e escreve sobre o tema da cura e filosofia.

 

 

 

 

 

 

Conhecemos, na arte da cura, o efeito placebo. Um placebo é algo que se pressupõe não ter impacto ou efeito no corpo, como um comprimido de açúcar.

 

Diz-se ao doente que é algo tão eficaz quanto um remédio, e o que acontece é que o placebo tem por vezes um efeito maior, do que a medicação que foi supostamente desenhada para esse efeito. Descobrimos que a mente humana é o factor mais importante na arte da cura, por vezes mais do que a medicação.

Testemunhos

15.03.18 | André

Ao longo de mais de 3 anos que escrevo neste espaço, partilhei as minhas experiências, vivências, informações que considerei relevantes para quem tem uma doença inflamatória intestinal, e também outras com as quais me identifiquei.

 

Agora pretendo alargar ainda mais este espaço de partilha, e dar voz a outras pessoas. Acredito que todos temos a ganhar, em conhecer outras histórias, em saber como cada um supera as suas dificuldades, os seus receios, as ferramentas que utilizam para se sentirem melhor,....

 

Lanço um desafio a todos os que quiserem participar, enviem um email para venceracolite@sapo.pt e falaremos com maior detalhe. 

testemunhos.jpg

 Obrigado

O último que não aconteceu

09.03.18 | André

Oportunamente partilhei que iria mudar de tratamento, e que no dia 5 de Março iria fazer o último tratamento com o medicamento biológico infliximab, e que iria começar uma nova terapêutica biológica com vedolizumab.

 

Na realidade no dia 5 de Março não fiz o último tratamento, porque não chegou a acontecer, o "último" foi mesmo em Janeiro.

 

E porquê?

Nos últimos meses tenho sentido alguns tremores na cabeça, que se têm acentuado gradualmente. Estive numa consulta de neurologia, a médica não identificou outros sintomas que pudesse relacionar com alguma doença, mas mandou-me fazer uma ressonância magnética.

O resultado da RM mostra que algo não está completamente bem, mas só com o tempo poderemos perceber se a mesma terá tendência a evoluir e a origem deste resultado.

 

RM.jpg

 

A neurologista não fez alguma associação entre os tremores, com o resultado da ressonância, e disponibilizou-se para investigar se existe alguma relação entre os mesmos e a colite e/ou com o medicamento infliximab.

 

Falei também com a gastroenterologista, e a mesma confirmou que os tremores poderão ser fruto da medicação ou mesmo da colite.

 

Perante estes dados, com um aumento gradual dos tremores, e sabendo que irei mudar de tratamento, propus à minha médica cancelar este tratamento (5 Março), e aguardar pelo próximo que será feito com o novo medicamento vedolizumab.

A Drª concordou plenamente e agora é aguardar com calma e tranquilidade!

 

Bom fim de semana!

Arranca já amanhã

07.03.18 | André

Arranca já amanhã, dia 8 de Março a 9ª edição do curso teórico-prático "Fazer da Cozinha uma Farmácia". Os últimos lugares ainda se encontram disponíveis.

 

Em 2015 participei na 4ª edição deste curso, foi uma experiência incrível, que trago até hoje e certamente continuarei a aplicar todos os ensinamentos aprendidos. Este curso é para todos os que se interessam pelo seu bem estar e pelo meio onde habitam.

  

Vivemos um tempo de excessos alimentares num mundo onde as doenças não-transmissíveis são a principal causa de morte, sendo responsáveis por mais mortes do que todas as outras causas juntas. Uma grande parte dessas doenças, cerca de 80%, poderiam ser evitadas se alterássemos os nossos hábitos de estilo de vida, ou seja, se fizéssemos uma alimentação equilibrada, exercício físico, não fumássemos e controlássemos o peso. 

 

FazerCozinhaFarmacia.jpg

 

Referência:

Infliximab e os seus efeitos secundários

05.03.18 | André

Os tratamentos com medicamentos biológicos são recentes, e ainda não há muitas evidências dos seus efeitos secundários, e como em todos os medicamentos estes não se manifestam em todas as pessoas da mesma forma.

 

Na última consulta de Gastro, partilhei com a minha médica alguns dos sintomas que tenho, para perceber se há alguma relação com a colite e/ou com o medicamento infliximab.

 

A Drª confirmou que os seguintes sintomas podem estar relacionados com o infliximab:

  • Erupção cutânea com comichão e pele seca
    • a) Tenho com frequência a pele das mãos bastante seca;
    • b) Tem-me aparecido borbulhas que dão comichão apenas nas coxas;
  • Olhos vermelhos.

 

Conheça todos os efeitos secundários do medicamento aqui.

inflimab.jpg