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Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

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Hoje no programa Queridas Manhãs da SIC, a Ângela Vilas Boas e o Pedro Francisco, em representação de mais de 20 mil Portugueses que sofrem de Doenças Inflamatórias Intestinais, estiveram neste programa, onde partilharam a sua experiência com estas doenças e da petição que já foi entregue na Assembleia da República.

 

Vejam ou revejam o programa.

 

Obrigado a todos os envolvidos por darem mais uma vez a voz por esta causa!!!

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A Tânia Amado, tem 33 anos, vive em Coimbra, descobriu que tinha colite ulcerosa um mês após ter sido mãe.

A Tânia adora a sua família, especialmente o seu filhote, gosta de ver filmes e de praia.

 

 

 

 

 

 

Olá Tânia, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.

Com que idade descobriste que tinhas colite?
Descobri aos 30 anos.

 

Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura? 

Foi descoberta através de uma colonoscopia. Inicialmente comecei com diarreias, mal saía da casa de banho e já estava a voltar novamente para lá.

Sempre pensei que ao fim de 2 ou 3 dias passasse, além de não passar comecei a perder sangue nas fezes, e como tinha sido mãe fazia 1 mês, sempre pensei que as perdas de sangue e as diarreias por algum motivo estivessem relacionadas com o parto, e deixei passar mais alguns dias a ver se ficava melhor ...mas não, cada vez ia mais vezes à casa de banho, chegava a ir umas 15 vezes por dia, e só ao fim de 2 semanas é que procurei ajuda médica.

Marquei uma colonoscopia e foi diagnosticado colite ulcerosa.

 

Como te sentiste quando descobriste que tinhas colite? 

Ao início, como não fazia ideia do que se tratava sempre pensei que com um medicamento que a coisa ia ao sítio, aceitei, mas enganei-me, quando soube que era crónica foi como se tudo desabasse... por mais que o tempo passe não consigo aceitar a doença. Não percebo o porquê de ter aparecido e não sumir da mesma maneira como veio.

 

Consegues descrever esse sentimento? 

Revolta talvez, andava sempre bem de saúde e de repente ora estou bem ora estou um caco.

Esta doença é um estorvo na vida de quem quer que seja. Em momentos de crise não dá para fazer planos, não dá para fazer nada, então com cólicas pior, não há qualidade de vida.

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 

Tem sido de altos e baixos, já estive bem, já estive mal. É viver um dia de cada vez sem grandes planos.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste? 

A crise mais grave foi em Dezembro 2017, as minhas idas à casa de banho basicamente era a perder sangue e a vomitar, de manhã já nem saía de casa.

Deixei-me andar assim algum tempo até pedir ajuda médica. Sempre pensava que "amanhã fico melhor", mas só piorava, até que fiquei sem forças e decidi procurar ajuda, fiquei internada 2 semanas.

 

Na última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?

Acho que é um processo individual, acho que tenho de ser eu ajudar-me a mim própria, enquanto não aceitar a doença ou aprender a viver com ela ninguém me consegue ajudar por muito que tentem...

 

Tentas proteger os seus do que sentes? Partilhas com alguém? 

Às vezes penso em guardar para mim o que sinto, mas só me faz mal. não gosto muito de falar acerca da doença, acho que temas de diarreias e perdas de sangue não interessam a ninguém, mas sempre que me questionam eu digo o que sinto.

Por um lado até é bom saberem o que tenho, pelo menos no trabalho, em situações de emergência há sempre alguém que me ampara quando preciso de sair a correr para a casa de banho.

 

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Que medicação estás a tomar? 

Salofalk e vedolizumab (biológico).

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido? 

Sim, em período de crise é raro o dia em que consiga chegar a horas ao trabalho, é frustrante e revolta. Também não almoço ou janto fora.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Podia ter mais cuidado com a alimentação, mas gosto de comer! Em períodos de crise não como fritos e queijo. E com crise ou em remissão não como picantes e leite só sem lactose

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença? 

Sim, o stress influencia a doença e muito, basta pensar que vou chegar atrasada ao trabalho ou se viver uma situação de stress quer no trabalho ou onde quer que seja os sintomas começam logo a surgir.

 

O que fazes para diminuir o nível de cortisol? 

Não faço grande coisa, tento mentalizar-me que tenho de ficar calma, quanto mais stressar pior me sinto.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir? 

Por mais que olhe para esta doença não vejo nada de positivo. Esta doença apareceu-me tinha sido mãe fazia um mês, e o que mais queria era ter aproveitado a licença de maternidade para estar com o meu bebé e não tive essa regalia, tive de ter sempre ajuda porque não tinha forças para cuidar dele e esses momentos nunca irei recuperar.

 

Como te sentes neste momento? 

Neste momento a doença não está em remissão, mas comparado com o que já passei, sinto-me melhor.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

Não tenho nenhuma rotina, mas gostaria de ter mais tempo para descansar.

 

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Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Nunca pensei nisso, mas provavelmente seria mais feliz.

 

Como é que te vês daqui a 10 anos?

Curada.

18 Abr, 2018

Reforço da crença

Há anos escrevi que não se pode dizer com os olhos aquilo que se nega com a palavra. Diria que foi a experiência da doença que me tornou mais sensível. Como se tivesse esticado a corda do violino e esta vibrasse ao menor toque, com maior intensidade e frequência. Por isso, mais do que uma mudança sofri uma evolução, que introduziu outra doçura na relação com as pessoas.

=== João Lobo Antunes, neurocirurgião ===

 

Tenho colite ulcerosa há sensivelmente 19 anos, durante este período passei por vários estados em relação à doença. - Ignorei, revoltei-me, aceitei. 

 

Já tive crises de me levar ao "tapete", outras em que consegui manter-me de "pé", também já esteve em remissão e agora estou bem, mas ainda com algumas perdas de sangue.

 

Na doença como na vida, temos momentos altos e outros mais baixos. Em todos eles há aprendizagens, sobretudo nos mais complicados, em que podemos tirar mensagens importantes para nos tornarmos mais fortes e resilientes.

 

Novembro de 2015 - Consumi pela última vez (até hoje) alimentos que contivessem açúcar.

Voltei a consumir leguminosas (não consumia desde que me tinha sido diagnosticado colite em 1999), sobretudo grão e feijão.

 

Dezembro de 2015 - Calprotectina fecal, as quais apresentam uma correlação proporcional ao grau de inflamação do intestino. Fiz esta análise, a qual deu um resultado de 790 ug/g - Valores elevados de Calprotectina são geralmente detetados nas fezes de pacientes com Doença Inflamatória Intestinal ativa.

 

Janeiro de 2016 - Consumi pela última vez (até hoje) carne vermelha.

 

Fevereiro de 2018 - Nova análise à calprotectina fecal, resultado 119 ug/g!!! - Uau, que espetáculo!

 

Nota: Os valores de referência para a Calprotectina Fecal são: Negativo: inferior a 50ug/g; Indeterminado: 50,1 a 150,0 ug/g e Positivo: superior a 150,1 ug/g.

 

Desde o final de 2016 até ao inicio de 2018, a medicação principal manteve-se inalterada, tratamento biológico infliximab e salofalk grânulos. 

As grandes mudanças ocorreram sobretudo na alimentação, em alguns suplementos que introduzi, como ómega-3 e vitamina D, e também em termos emocionais, nomeadamente na forma como encaro a vida.

 

Este resultado só vem reforçar a crença que estou no caminho certo!

 

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Referências:

  1. Sapo LifeStyle, Germano de Sousa; Teste da Calprotectina no diagnóstico das Doenças Inflamatórias Intestinais.

Recordo-me como fosse hoje, Abril de 2014 depois de um mês a tomar cortisona, fiz mais uma colonoscopia, a qual mostrou que o meu intestino continuava inflamado.

 

E agora pensei eu?

Nas crises anteriores a cortisona tinha resolvido, o que mudou? O médico falou-me pela primeira vez nos medicamentos biológicos, mas o que é isso? E se essa terapêutica não resultar? A minha cabeça encheu-se de interrogações e dúvidas. Percebi que a doença estava a ganhar terreno, e eu a assistir sem nada fazer.

 

Estava como um pressentimento estranho e com algum receio. Tinha de fazer alguma coisa e comecei por aquilo que mais facilmente poderia controlar, a alimentação; e gradualmente também comecei a desenvolver o meu interior, o que me tem ajudado a melhorar o meu estilo de vida e a forma como sinto e olho o mundo.

 

Neste processo, conheci o Pedro Vieira e a Mikaela Oven que são um casal com 3 filhos, e que têm inspirado milhares de pessoas em Portugal e no estrangeiro. O Pedro e a Mia (como gosta de ser tratada), são coachs, palestrantes, formadores na área do coaching e PNL (Pedro), na área da parentalidade consciente e mindfulness (Mia) e autores de diversos livros.

 

Gostaria de partilhar convosco o Podcast Inspiração para uma Vida Mágica que eles criaram, são conversas entre a Mia e o Pedro sobre desenvolvimento pessoal. Em que combinam as abordagens do Coaching, PNL, Mindfulness, Hipnose, Parentalidade Consciente,..., este Podcast tem como missão estimular o desenvolvimento pessoal dos ouvintes.

 

Ao ouvir o Podcast expomo-nos aos seguintes benefícios:

  • Aprender técnicas e estratégias de desenvolvimento pessoal
  • Ganhar uma nova e poderosa visão sobre a vida
  • Aceder a bolsas de energia positiva
  • Relaxar e divertir-se
  • Aprofundar a ligação consigo e com os outros
  • Inspirar-se para lidar com a vida de forma deliberada e positiva

 

Estas conversas estão disponíveis através do iTunes (iPhone) e Soundcloud (Android), são 100% gratuitas, e a Mia e o Pedro partilham uma nova conversa por semana.

 

Desfrutem tanto como eu!

 

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Hoje, a não perder no Jornal da Noite da SIC, reportagem especial sobre as doenças inflamatórias Intestinais. 

 

 

 

Está aumentar o número de casos de pessoas com doenças inflamatórias do intestino. A doença de Crohn e a colite ulcerosa afetam mais de 20 mil portugueses. A maioria dos casos acontece na adolescência e ainda não há uma causa identificada.

 

 

Uma Reportagem Especial para ver esta quarta-feira no Jornal da Noite. 

 

 

 

 

 

 

 

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A Marlene Pinhão, tem 32 anos, vive em Aveiro e é autora do blog Um dia com Colite Ulcerosa, onde partilha a sua experiência com a colite. Hoje está connosco para falar de como tem sido os últimos 6 anos a viver diariamente com esta doença, e como mudou a forma de gostar de si.
 
A Marlene tem um negocio próprio na área do comercio a retalho e apresenta-se assim "Sou apaixonada pela vida, pela minha família e pelas minhas cadelas. Adoro passear, viajar, adoro praia."
 
 
Olá Marlene, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.
Com que idade descobriste que tinhas colite?
Descobri que tinha colite aos 26 anos.
 
Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura?
Descobri que tinha colite quando fiz uma colonoscopia. O sintoma que me levou a fazer o exame foi quando comecei a notar sangue nas fezes, esse foi o sintoma que me assustou e me levou a procurar ajuda medica.
 
Mas depois conforme fui conhecendo melhor a doença e os seus sintomas, fui percebendo que tinha a doença á mais tempo, talvez a partir dos 15 anos, lembro-me durante a adolescência ir varias vezes ao medico queixar-me de fortes dores na zona abdominal mais sobre o lado esquerdo, mas sempre foi dito que tinha problemas de vesícula, tal como a minha mãe, mas agora tenho a certeza que a colite surgiu por volta da adolescência.
 
Como te sentiste quando descobriste que tinhas esta doença?
Quando foi diagnosticado a colite, aceitei com naturalidade, pois no momento o sintoma que causou mais impacto foi a perda de sangue. Na altura ignorei a doença, também pelo facto de a desconhecer, nunca tinha ouvido falar em colite ulcerosa, lembro-me que pensei -"ok tenho uma doença crónica, à primeira vista não parece ser nada de grave". Estava completamente enganada.
O medico na altura receitou-me medicação, mas lembro-me que as perdas de sangue continuaram, andei durante todo o ano de 2011, com perdas de sangue, dores abdominais e com muitas idas à casa de banho, muitas vezes falsas vontades. 
Foi em 2012 que tive a primeira crise, deixei-me andar até não conseguir se quer me levantar da cama de tão fraca que estava.
Fui parar ao hospital, onde passei algum tempo internada, estava muito magra, com anemia ( tive que levar algumas transfusões de sangue). Não me recordo se tomei corticoides durante o ano de 2011, mas após o primeiro internamente iniciei o infliximab, e senti melhoras quase imediatas.
A primeira crise durante o ano de 2012, foi como "o tomar consciência da doença", foi a partir daí que comecei a procurar informação, tentar perceber o que era a colite ulcerosa. Após iniciar o tratamento com o biologico a doença aos poucos entrou em remissão, em 2013 e 2014 esteve em total remissão, não tive qualquer sintoma. 
Contudo foi em 2015 que tive a maior e a pior crise, actualmente ainda estou a recuperar da mesma. Fui muito a baixo na segunda crise, passei pela fase da revolta.
 
Consegues descrever esse sentimento?
Recordo-me de pensar - "porque a mim?" estava tão cansada, tão dorida, tão sofrida, que por desespero cheguei a pedir várias vezes ao medico para fazer a operação, estava fisicamente e psicologicamente desgastada. Até ao momento em que decidi procurar ajuda junto de um psicoterapeuta, e a partir daí tudo melhorou, do sentimento de revolta passei ao sentimento de aceitação
 
Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 
A minha vida tem sido marcada por altos e baixos, por momentos de crises e momentos de remissão da doença. Aprendi que não devemos fazer grandes planos mas sim viver o dia a dia, pois nunca se sabe como vamos acordar no dia seguinte.
 
Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?
A crise mais grave que tive foi em 2015, estava a viver fora do país, a doença estava em remissão, e por inconsciência da minha parte deixei de fazer o tratamento biológico. Foi a pior coisa que podia ter feito, passado algum tempo, começaram as idas constantes à casa de banho, as dores abdominais, e as perdas de sangue. Estive internada algumas vezes, emagreci muito, as dores eram mais que muitas, nunca sofri tanto como naqueles meses, actualmente ainda estou a recuperar dessa crise, ainda vou muitas vezes à casa de banho, volta e meia faço febres, dores abdominais, diarreias... mas faço a minha vida perfeitamente normal. Na altura pensei - pronto era agora que ia ficar sem intestino e que ia ficar com um saco para o resto da vida.
 
 
Felizmente ainda continuo com tudo o que me pertence. Mas pensei no pior cenário, perdi toda e qualquer esperança de ter um futuro normal e foi isso que me fez ir a baixo. Apoio psicológico num momento de crise é uma peça fundamental para a recuperação. Para mim foi.
 
Na tua última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?
Ao inicio guardei tudo para mim, tentei mostrar-me sempre forte, mas com o tempo e só com o tempo percebi que guardar tudo para mim mesma estava a fazer-me tanto mal quanto a doença, mas foi um processo individual e uma aprendizagem pessoal de como viver com a doença.
Neste processo individual descobri a escrita, encontrei uma forma de por tudo cá para fora. Muitos amigos e familiares desconheciam a minha doença, de certa forma agora sinto-me mais compreendida. E agora falo abertamente sobre a doença.
 
Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?
No passado evitava falar sobre o assunto, quando estava mal simplesmente deixava-me ficar na cama, não verbalizava o que sentia, muito também para não preocupar a família, mas com esta ultima crise a dor e o desespero foram maiores e senti a necessidade de por tudo cá para fora, foi o melhor que fiz, agora não guardo nada para mim, desabafo muito com a minha família, tenho o blog também, é a minha terapia, e quando em vez recorro ao psicoterapeuta
 
Em 2016 decidiste criar o blog "Um dia com colite ulcerosa", o que te motivou a criá-lo?
O blog nasceu da necessidade de por tudo o que sentia cá para fora. 
Na altura estava em crise quando conheci o teu blog, lembro que me identifiquei com os teus textos e fez-me bem saber que havia mais pessoas a passar pelo mesmo, que afinal não era eu que era fraca, a doença é que é das fortes.
 
A criação do blog foi em parte por "culpa" da minha irmã que me incentivou para escrever, e experimentei, a sensação foi tão libertadora que nunca mais parei.
 
Como é que o teu blog tem-te ajudado?
O blog tem me ajudado no sentido em que exponho aquilo que sinto no momento, conto como são os meus dias, os meus dramas diários com um certo humor e sempre com optimismo. Porque acredito que independentemente do que nos aconteça, devemos sempre tirar da situação uma lição, e ser positivos sempre.
Como costumo dizer a colite tornou-me mais forte e fez-me olhar para a vida de forma diferente. 
 

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Que medicação estás a tomar?

Atualmente tomo imuran, mesalazina e biológico.

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?

Quando estive em crise sim, existem muitas limitações, mas agora que está estável a única limitação que vejo será mesmo o problema das casas de banho publicas, quando saio o dilema das casas de banho é imperativo de preocupação e ansiedade.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Sim, alimentação saudável é importante para andar bem. 

Em alturas de crise a alimentação é muito restrita, fora das crises, como de tudo excepto, leite, picante, evito comer carnes vermelhas, comida demasiado condimentada, não bebo bebidas com gás, como doces, como salgados, faço refeições variadas e saudáveis. O importante é manter o equilíbrio -  se abusar num determinado dia, compenso nos próximos.

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?

Sim, relaciono as minhas crises com o stress, por norma quando passo por momentos de maior stress, os dias seguintes são de cólicas, diarreias e até perdas de sangue.

 

Consegues estabelecer alguma relação entre a tua atividade profissional e os sintomas que tens da doença?

O stress é sem dúvida o que desencadeia as crises, e por isso, optei por trabalhar por conta própria, agora trabalho ao meu ritmo.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

Sim, a doença alterou a minha postura perante a vida, passei a viver o agora, passei a relativizar as coisas, o que não poder fazer hoje faço amanhã ou depois, passei a conhecer-me melhor, em boa verdade passei a gostar mais de mim.

 

Como te sentes neste momento?

Neste momento não estou em crise, sinto que finalmente a doença está a entrar em remissão.

Volta e meia tenho algumas diarreias e dores no corpo, mas isso não é nada comparado ao que já passei.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentir-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

De momento não tenho nenhuma rotina, tento dormir sempre no mínimo as 8 horas por dia, uma boa noite de sono, é meio caminho para um bom dia.

Quero fazer mais desporto.

 

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Acreditas que podes ficar curada?

Acredito que a medicina está a evoluir para esse sentido.

 

Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Nunca pensei nisso, mas de certeza que não seria a pessoa que sou hoje, e gosto de mim como sou agora.

 

Como te vês daqui a 10 anos?

Espero que casada, com filhos e sem crises. 

 

Obrigado, Marlene!