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4 anos de Sapo Blogs

25.07.18 | André

4 de anos de blog, 4 anos de desenvolvimento, 4 anos de aprendizagens, 4 anos mágicos, 4 anos...

 

Faz hoje 4 anos que criei o blog venceracolite, e comecei a partilhar a minha experiência com a colite. Tem sido mais do que a "minha experiência", tem sido mais do que falar de uma doença. Na partilha de outras realidades, de outras vivências, em histórias inspiradoras, retiramos sempre alguma coisa para aprendermos e crescemos cada vez mais presentes e felizes..

 

Agradeço a todos os que têm contribuído ao longo destes 4 anos, e um agradecimento especial à Maria, ao André Santos, à Marlene Pinhão, à Tânia Amado e à Lúcia Mendonça que partilharam um pouco da sua história de vida.

 

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Testemunho#5 - Lúcia Mendonça

18.07.18 | André

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A Lúcia Mendonça, tem 42 anos, vive nos Açores, gosta de fazer caminhadas ao ar livre e na praia.

Utilizando as palavras da Lúcia, a foto representa “A minha cara, é a minha praia.” - São Miguel - Ponta delgada. 

 

As paixões da Lúcia são a sua família e os poucos e bons amigos que a compreendem.

  

Como ela diz: "Além disso tenho uma paixão pela Biologia e Geologia e a terceira paixão neste sentido, deveria ser o ensino destas duas áreas disciplinares".

 

Olá Lúcia, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco de ti e da tua experiência com a colite.
Com que idade é que descobriste que tinhas esta doença?
Tinha 22 quase 23 anos quando me foi diagnosticada a doença

 

Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura?

Durante talvez mais de duas semanas tive hemorragia fecal, sintoma assustador porque eram abundantes as perdas de sangue, o que me provocou uma anemia. Perante aquele sintoma fui ao gastrenterologista, fiz a colonoscopia e daí resultou o diagnóstico da doença

 

Como te sentiste quando descobriste que tinhas esta doença?

Os sentimentos quando se tem esta doença confundem-se e passam por fases. De início passa-se por fases de maior revolta, negação ou ignora-se e é difícil chegar à fase de aceitação.

 

Consegues descrever esse sentimento?

Estava numa fase muito decisiva da minha vida em termos pessoais e profissionais. Foi o ano em que estava a realizar estágio pedagógico no ensino de Biologia/Geologia, com uma turma de 30 alunos do sétimo ano e uma turma do 10º ano, a meu cargo. Os sintomas surgiram associados a algum stress. O diagnóstico para mim de início não teve o peso de uma doença crónica talvez porque entrei em negação e ignorei. Felizmente com a medicação a hemorragia estagnou, mas sabia que continuava sem estar muito bem. No final do ano letivo voltei ao gastrenterologista e aí senti uma certa revolta. Agora tinha uma doença que teria que fazer novamente um dos exames mais indesejados de realizar. Aí comecei a tomar consciência que tinha uma doença crónica.

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 

Felizmente nunca mais tive aquelas hemorragias assustadoras e não tenho tido situações graves de diarreias. Nunca tive de ser internada ou operada e como já fez referência o meu médico ainda assim “esta doença tem sido minha amiga”. No entanto, eu é que a sinto, é sempre uma indisposição diária, associada por diversas vezes a dor abdominal ou melhor dizendo pélvica.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?

Para mim a crise mais grave que tive, para além do choque inicial no diagnóstico da doença foi há três anos. Enquanto segundo vejo referência a colite afeta geralmente a parte terminal do intestino grosso, no meu caso tem me afetado a parte inicial, inclusive na região de passagem entre os dois intestinos, ou seja, na válvula íleo cecal. Daí o meu gastrenterologista referir “isto pode passar a doença de Crohn”, no entanto, no relatório de biópsia está sempre escrito “colite ulcerosa” e mais nada, mesmo em outros exames. A inflamação provocou-me, durante bastante tempo, fortes dores no lado inferior direito e idas à urgência. Durante este ano letivo deixei de trabalhar porque após tomar corticoides vieram os resultados dos seus efeitos secundários.

Senti uma necessidade imensa que me explicassem o que se passava comigo porque sentia as pernas todas a tremer e sem força, mal me conseguia aguentar em pé e parecia que ninguém acreditava em mim. Afinal viam-me andar, mas só eu sei o esforço que fazia e acabava, muitas vezes, por passar muitas horas de cama, também devido a dores. Tudo isto, também me afetava psicologicamente. Fui a médicos das várias especialidades que imaginei que me poderiam ajudar. Cheguei a pensar de tudo que ficaria até mesmo sem andar. Fiz fisioterapia e hidroterapia.

Entretanto ao vasculhar na internet encontrei o diagnóstico de um fisiatra que explicava que o consumo de corticoides poderia provocar a sua acumulação, principalmente nos membros inferiores, provocando uma alteração nas fibras musculares o que provocava uma fraqueza que poderia levar meses a passar. Até hoje penso que foi o que me aconteceu, embora no momento fosse difícil acreditar que a medicação possa ter efeitos no organismo durante tanto tempo.

 

Na tua última crise, sentias que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?

Procurei como já referi ajuda médica, mas não encontrava as respostas imediatas como queria. Para além da doença diagnosticada deram-me várias possibilidades de outros diagnósticos relacionados ou não com a doença e ou efeitos secundários dos medicamentos/corticoides.

 

Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?

Para mim é difícil partilhar, as dores são vividas por cada um. No entanto, é importante falarmos do assunto, com quem nos tenta compreender e ajudar.

 

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Que medicação estás a tomar?

Uma saqueta 3g salofalk grânulos.

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?

Quando em remissão não, mas poderá ter sido um entrave na minha vida profissional e consequentemente pessoal, uma vez que, surgiu num ano decisivo da minha vida, com grande peso na média final de curso e consequências nas colocações. Isto fez com que ainda hoje não tenha uma colocação numa escola fixa, já percorri todo o arquipélago dos Açores. Não tencionava sair da minha ilha Natal (São Miguel). Foi difícil estar separada por mar, já que cada ilha é uma realidade diferente e nem todas têm as mesmas condições no acesso à saúde. Felizmente durante os anos que estive fora não tive nenhuma situação grave da minha doença, apesar de a ter ignorado foi porque ela permitiu.

No entanto, já que não vejo outra saída profissional tenho que ver o lado positivo porque tenho me aguentado já que a profissão docente é exigente, ainda mais para quem vive diariamente com os sintomas de uma doença inflamatória intestinal.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Tento manter uma alimentação equilibrada, sem excessos de gorduras, principalmente saturadas ou de consumo de carnes vermelhas, uma vez que também tenho problemas com os níveis de colesterol. No entanto, como de tudo, mas está sempre presente a ideia de fazer o balanço do que será ou não prejudicial.  Utilizo como tempero açafrão da Índia (curcuma) considerado anti-inflamatório benéfico nas doenças inflamatórias intestinais, junto com pimenta preta e também gengibre. Assim, retirei praticamente o sal com o uso de especiarias, diminuindo o risco de doenças cardiovasculares que também têm afetado a minha família.

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?

Sim, fico sempre mais preocupada com os períodos de maior trabalho e stress porque já tive experiência que o stress pode desequilibrar o organismo e favorecer a pioria da doença.

 

Se sim, o que fazes para diminuíres o nível de cortisol?

Fazer caminhadas ao ar livre / na praia

 

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Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

É difícil encontrar um lado positivo numa doença crónica. Para isso é preciso aceitá-la e pode levar anos para acontecer. Atualmente tento relativizar a parte pior dos problemas, associados à doença ou não, procurando um lado positivo. Por exemplo, se tenho que fazer colonoscopias regularmente, assim tenho maiores hipóteses de diagnosticar lesões que poderiam vir a transformar-se em cancro, já que a minha mãe teve cancro do cólon. Por coincidência, ou como resultado da hereditariedade, na região do cólon próxima da que tem estado mais afetada em mim.

Por isso, quem tem esta doença, com familiares com mais de 50 anos, aconselho a que insistem com eles a fazerem colonoscopia.

 

Como te sentes neste momento?

Neste momento a doença encontra-se em remissão, mas está sempre presente como doença crónica.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

Fazer caminhadas ao ar livre.

 

Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Poderia ser diferente, mas só temos uma vida para viver, temos que aproveitar ao máximo o que temos. Tenho consciência que há quem esteja pior, inclusive mesmo com esta doença. Espero que o meu testemunho ajude de alguma forma alguém, a superar uma fase menos boa.

Agradeço o testemunho de outras pessoas e em particular do André que penso ajuda muita gente com o blog, inclusive eu, na minha pior fase ajudou-me bastante.

 

Como é que te vês daqui a 10 anos?

Na idade em que estou já não perspetivo grandes mudanças na minha vida. Só espero continuar com a doença em remissão e se não for pedir muito, sem outros problemas (de saúde).

 

Obrigado, Lúcia!

O Poder da Vulnerabilidade

10.07.18 | André

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Brené Brown é uma professora pesquisadora da Universidade de Houston, que tem passado as duas últimas décadas estudando a coragem, vulnerabilidade, vergonha e empatia. 

 

Brené apresentou uma palestra no TED sobre "O Poder da Vulnerabilidade" é uma das cinco principais palestras do TED, com mais de 30 milhões de visualizações. 

 

 

Quem consegue trabalhar a coragem de ser imperfeito e vulnerável, com as características que Brené Brown descreve como sendo wholehearted (que vivem a partir do coração), relaciona-se com o mundo a partir de um sitio de valor e merecimento.

São pessoas que fazem escolhas muito conscientes, aceitam a imperfeição, valorizam o descanso e a brincadeira. Cultivam a criatividade e praticam a auto-compaixão. Entendem a importância da vulnerabilidade e vêem uma expressão de coragem. Aparecem na vida com o coração completamente aberto.