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Junta-se a fome com a vontade de comer

28.11.18 | André

Junta-se a fome, com a vontade de comer - já diz o ditado popular. Ditado este, que se pode bem aplicar à minha situação, nomeadamente, no que respeita ao tratamento e medicação.

 

Nos últimos meses não tenho partilhado muito sobre os tratamentos e exames que tenho vindo a fazer. No inicio do ano de 2018, agravaram-se uns sintomas que já se vinham a manifestar há algum tempo, os tremores na cabeça. Fiz uma série de exames, análises, etc...e... não se identificou nada de anormal.

 

Há um dia que tenho sempre presente, 29 de Julho de 2015. Nesse dia fiz uma colonoscopia, no dia seguinte comecei a perder um pouco de sangue pelas fezes, o que é uma situação vulgar após uma colonoscopia, o que não é vulgar é que passados mais de 3 anos, ainda esteja a perder sangue!!!

 

André, estás a dizer que estás a perder sangue diariamente há mais de 1000 dias?

No primeiro ano e meio (até final de 2016), "monitorizava" o sangue, estava sempre em cima do acontecimento, tentava estabelecer uma relação entre o "resultado", e o meu dia, a minha alimentação, esta situação estava-me a deixar "louco". Naquela altura, tentei com sucesso livrar-me deste sofrimento, e segui em frente com a minha vida, e durante alguns meses não vi se continuava a perder sangue.

 

Gradualmente comecei novamente a "monitorizar" as perdas de sangue, e elas estão lá! É uma situação que já me deixou de afetar psicologicamente, porque fisicamente sempre me senti e continuo a sentir maravilhosamente bem.

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A fome juntou-se com a vontade de comer, quando os tremores agravaram-se (inicio de 2018) e o infliximab não estava a ser 100% eficaz devido as estas perdas de sangue. A minha médica, por suspeita que o infliximab pudesse estar a causar os tremores, decidiu suspender a administração e então comecei um novo tratamento biológico, com o fármaco vedolizumab.

 

Já fiz 5 ou 6 tratamentos, e até ao momento não senti alterações nos sintomas que descrevi, tremores continuam (a causa não era o infliximab) e o sangue continua a aparecer (o vedolizumab é um pouco mais lento a fazer efeito) e continuo com grande energia!

 

Testemunho#6 - Valério Paulino

26.11.18 | André

Foto VP.PNG

O Valério tem 40 anos, é um apaixonado pelo desporto, particularmente pelo futebol e um dos seus hobbies é ser treinador.

 
O grande amor do Valério é a sua família, e adora a natureza.
 
 
Olá Valério, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.
Com que idade descobriste que tinhas colite?
Tinha 34 anos.
 
Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura?
Uma vontade inexplicável de ir ao WC várias vezes por dia, através de sangue nas fezes
 
Como te sentiste quando descobriste que tinhas esta doença?
Revolta e ignorei.
 
Consegues descrever esse sentimento? 
Porquê a mim? Qual a razão?
 
Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 
Alterou essencialmente a alimentação, tento fazer tudo o resto como fazia antes.
 
Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste? 
Foi mesmo no início, senti-me bastante apreensivo, com medo...que pudesse ser algo pior. 
 
Na última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual? 
Acho que não nos devemos isolar, devemos pedir ajuda a quem gosta de nós, e eu sabia que tinha uma família que me iria ajudar imenso neste processo.
 
Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém? 
Não, por norma penso que devemos ser abertos e mostrar, até porque não sei se o meu filho poderá ter o mesmo um dia destes. Partilho sim, mais com a minha esposa.
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Que medicação estás a tomar? 
Neste momento estou só a fazer supositório (Laboratório Ferring) uma vez por dia.
 
Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido? 
Noto que sofro muito das articulações.
 
Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais? 
Tentei no início perceber o que me fazia pior, sinto que há alimentos que me fazem pior e cortei. 
 
Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?  
Noto que no meu caso o stress é motivador de agravamento dos sintomas.
 
O que fazes para diminuir o nível de cortisol? 
Tento viver um dia de cada vez, cada dia é um dia...
 
Consegues estabelecer alguma relação (positiva ou negativa) entre a tua atividade profissional e os sintomas que tens da doença? 
O que faço como profissão (Contabilista) não gosto, já são 20 anos e faço mesmo porque é o que me dá dinheiro. Treinar é que me motiva e deixa-me relaxado.
Quando tenho momentos de maior stress e pressão, isso reflete-se no meu corpo.
 
Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir? 
Ajudou-me a olhar mais por mim…e que apesar de todos os que ajudam, se não formos nós próprios a olharmos para dentro, as coisas tornam-se muito mais difíceis.
 
Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te bem/melhor? Ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias? 
Treinador de Futebol - e chegar a casa e ver o meu filho e a minha mulher :)
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Se não tivesses esta doença, como seria a tua vida neste momento? 
Não consigo responder...mas possivelmente não seria muito diferente.
 
Como é que te vês daqui a 10 anos? 
Não penso nisso...vivo um dia de cada vez...tenho só a certeza que esta-rei mais velho.
 
Obrigado, Valério!

Veggie World 2018

16.11.18 | André

Veggie World é o maior evento mundial de produtos de origem vegetal e vai estar em Lisboa, no Páteo da Galé nos dias 17 e 18 de Novembro de 2018. É um evento que além de estar direcionado para profissionais e público vegan, está aberto a todas as pessoas que procuram uma forma de estar na vida mais saudável e equilibrada.

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Este ano o evento vai muito além da alimentação, como por exemplo cosmética vegan, moda sustentável, ambiente, organização das nossas casas, a forma de nos relacionarmos com os outros, ..., é um evento a não perder.