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Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Seg | 19.03.18

Testemunho#1 - Maria

André

Para a primeira partilha neste novo espaço, fomos conhecer a Maria.

 

mariaMAR18.jpg

                                                                                                 A Maria tem 48 anos, foi a primeira pessoa com quem troquei opiniões e experiências aquando da criação do blog em 2014. Adora música e cinema e a sua paixão são os animais, como ela diz, "Se pudesse cuidaria deles todos e acabaria com a maldade e crueldade a que são sujeitos todos os dias".

 

 

Tens alguma doença inflamatória intestinal?

Sim. Retocolite ulcerativa

 

Com que idade descobriste essa doença?

23 anos

 

Como descobriste? Que sintomas sentiste nessa altura?

Começou com fortes dores no lado esquerdo do abdómen e diarreia constante com significativas perdas de sangue. Fui encaminhada para o serviço de gastroenterologia onde se confirmou a doença. Fui medicada com salofalk comprimidos. A doenças foi-se tornando cada vez mais agressiva. Não tinha apetite de comer e tudo o que comia não aguentava no estomago. Não saía de casa porque tinha de ter constantemente uma casa de banho por perto. Após alguns meses em casa e a algumas tentativas de melhoras recorrendo à medicina alternativa fui internada devido à uma forte anemia.

 

Como te sentiste quando descobriste que tinhas esta doença?

Um sentimento de revolta e aceitação

 

Consegues descrever esse sentimento?

Ao início revolta. Sempre saudável, de repente fiquei aterrorizada com uma doença que me limitava de alguma forma. Alívio também por saber que não era uma doença fatal mas sim uma doença para toda a vida. Com o tempo fui aceitando que apesar de ainda não existir uma cura, se tomarmos a medicação corretamente e fizermos uma alimentação cuidada podemos viver uma vida perfeitamente normal

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 

Após estes vinte e poucos anos anos posso dizer que tenho conseguido vencer algumas “batalhas”. O facto de ser uma pessoa resiliente tem-me ajudado bastante.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?

Posso dizer que talvez a crise mais forte e desgastante foi já há uns anos e que me afetou todo o tubo digestivo. Não conseguia comer, foi uma experiência que me atormentou durante bastante tempo. Senti a má experiência de ter outros órgãos afetados.

 

Na tua última crise, sentias que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?

Foi basicamente um processo individual. Já conheço a doença e sei o que fazer para aliviar os sintomas.

 

Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?

Tento partilhar com pessoas que passam pelo mesmo. Acho que ainda é uma doença  incompreendida. É uma dor que a sociedade não vê e não sente, consigo ver isso principalmente no local de trabalho. Deveria existir mais informação e divulgação e as implicações que ela traz a nível social e familiar.

 

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Que medicação estás a tomar?

Salofalk granulos 1,5 g

Pazolam  antidepressivo 1 mg

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?

Quando está mais ativa torna-se difícil gerir o dia-a-dia. Obriga algumas vezes ao repouso em casa. A questão da alimentação às vezes também pode ser um problema

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Sim tenho. A primeira década foi a mais difícil. A dieta era mais rigorosa, as crises eram mais frequentes. A alimentação era somente à base de cozidos e grelhados, fruta cozida ou assada, bebia apenas água e chás mas só alguns. Aos poucos fui incluindo mais alimentos na ementa. Neste momento quando está em fase de remissão já consigo fazer uma alimentação normal e variada. Alimentos que evito, gorduras, fritos, álcool, derivados do leite, molhos e picantes.

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?

Para mim é o principal fator que pode desencadear uma crise. Outra coisa que noto todos os anos é que no Outono e na Primavera a doença fica mais ativa.

 

O que fazes para diminuíres o nível de cortisol?

Como sou uma pessoa extremamente ansiosa e como não consigo exprimir as minhas emoções principalmente as negativas a toma do antidepressivo tem-me ajudado a controlar a doença. Não pratico atividades desportivas porque não gosto mas penso que poderão ajudar a aliviar o stress.

No inicio da doença aconselharam-me a fazer termas http://www.termasdecaldelas.com/. Uma experiência bastante positiva e que recomendo.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

Penso que fiquei mais sensível em termos emocionais. Mais compreensível com o sofrimento alheio. Tento viver um dia de cada vez.

 

Como te sentes neste momento?

Neste momento a doença está em remissão, sempre controlada claro, mas faço uma vida normal.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

Tenho um hobbie (trabalhos artesanais) que me ajudam a relaxar.

 

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Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Talvez diferente. Na altura a doença veio alterar alguns planos de vida,  mas neste momento só tenho a agradecer a Deus pela força que me tem dado até aqui e apesar de tudo por estar viva

 

Como é que te vês daqui a 10 anos?

Não sei mas espero que seja uma aventura interessante.

 

Obrigado, Maria!