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Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Seg | 26.03.18

Testemunho#2 - André Santos

André

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André Santos, é um jovem de 31 anos, natural do Funchal, e está aqui para partilhar connosco a sua experiência com a colite e as estratégias que utiliza para a superar.

 

 

 

O André apresenta-se assim, "Eu sou o André Santos, tenho 31 anos e sou natural do Funchal. Faço o que mais gosto, sou guitarrista e movo-me maioritariamente no meio do Jazz. Também dou aulas. Além da música, gosto de desporto, comida, natureza, conhecer lugares e pessoas, ver concertos, teatro e cinema, ler… Interesso-me por tudo o que me aguce a curiosidade e onde sinta que posso vir a aprender algo."

  

 

Olá André, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.

Com que idade descobriste que tinhas colite?
Com 23 anos.


Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura?
Sangue nas fezes com muita frequência durante duas semanas. Percebi que algo se passava, fiz exames e foi diagnosticado.


Como te sentiste quando descobriste que tinhas colite?
A sensação não foi imediata. Fui percebendo o que é que a doença implicava aos poucos. Houve uma mistura de sentimentos e sensações: susto, medo, dúvida…

É uma doença que mexe muito com o sistema emocional (e vice-versa). Faz-te questionar muita coisa, porquê a ti? o que fizeste de mal? o que podes fazer para melhorar?

 

Mas felizmente sempre tive uma dose muito grande de resiliência e personalidade para atropelar os pensamentos negativos com muita coisa positiva e para tomar decisões que achava que eram as mais acertadas para que a doença evoluísse favoravelmente. Felizmente tem resultado.

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje?
Tenho aprendido muita coisa. No início é difícil. É tudo novo, há informação muito díspar. E não é uma condição de que se fala facilmente. Afecta muito socialmente. Temos a tradição de festejar tudo com um almoço, um jantar, uma noite de copos, e com esta doença é preciso estar seguro e saber dizer que não a certas coisas e impor as nossas condições e restrições alimentares sem medo!
No início ficava sempre encavacado de pedir ao senhor do restaurante só um peito de frango com arroz branco, com pouca gordura, etc. Mas depois tive de aprender à força. Estava a tocar na banda da Teresa Salgueiro e fizemos uma tour por vários países, de gastronomias radicalmente diferentes, e tive sempre de fazer finca pé para que não facilitassem nas minhas restrições alimentares. Safei-me sempre, fosse no México, em Macau ou na Sérvia! A partir daí perdi o medo e ganhei muita lata. Foi uma boa escola.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste?
Muitas perdas de sangue, muitas idas à casa de banho por dia, que resultaram numa anemia brutal! Sentia algum medo mas tive a sorte de conhecer um músico, no ano em que tive a doença, que também tinha colite e que me disse que conseguiu que a doença ficasse em remissão durante 20 anos!

Ouvir essa história foi importantíssimo para ter sempre esse objectivo em mente. Mesmo nas crises mais agudas, quando estava com as lágrimas nos olhos, cheio de cólicas insuportáveis e a sentir-me muito fraco fisicamente, a minha cabeça tratava de me puxar para cima, de continuar a motivar-me para tocar guitarra, arranjar concertos, criar, dar aulas, viajar, etc. E por isso, mesmo com algum medo, ou mesmo aterrorizado, mantinha um espírito positivo e esperança de que ia conseguir dar a volta.

 

Na tua última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?
Senti sempre que era importante ter alguém com quem falar e falar disto da forma mais aberta possível. Quebrar o tabu! É uma condição que temos e faz parte de nós e há que encará-la com a naturalidade possível e sem vergonha. É um processo muito individual porque a cabeça manda muito e é difícil alguém passar- nos resiliência. Mas falar com amigos e ter quem nos compreenda e apoia é fundamental!

 

Tentas proteger os teus do que sentes? Partilhas com alguém?
Partilho sempre. Em certas ocasiões posso poupar certas pessoas que sei que se vão preocupar e stressar por minha causa. Por isso, há episódios menores que não preciso de contar porque não são assim tão relevantes e já sei como lidar com eles.

 

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Que medicação estás a tomar?
Nenhuma.
Comecei por tomar Salofalk (e também tomei Imuran a determinada altura) mas, felizmente e infelizmente, fiz uma alergia à Mesalazina que me causou uma pancreatite e me levou a ficar internado um mês no Hospital dos Capuchos. Infelizmente porque estive internado, foi um período mau, mas que contei com o apoio gigantesco da minha família e amigos mais próximos. Infelizmente também porque a única coisa que parava as minhas crises era a Cortisona. Felizmente porque com isso tive de procurar alternativas à medicação, porque não podia viver eternamente sob o efeito da cortisona.

Então a minha primeira prioridade foi a alimentação, tentei de tudo: ser vegetariano, só comer peixe, dieta paleolítica, etc, etc, etc. Tive muitos conselheiros: homeopatas, nutricionistas, o meu gastroenterologista Dr. Jaime Ramos que é um super craque e um médico de cabeça bem aberta que me respeitou sempre. Com essa informação recolhida e também estando atento às reações do meu corpo a determinadas alimentos, fui percebendo o que resultava melhor para mim. 

 

Hoje em dia não bebo leite, como carne vermelha pontualmente, evito fritos, açúcar e glúten, comida de plástico, jamais!, evito álcool (no início fiquei cerca de 6 anos sem beber), como muitos legumes e fruta, gordura boa, hidratos de carbono nutritivos (quinoa e batata doce)… mas o caminho foi basicamente o que disse antes, recolher informação  ver o que resultava  comigo.

 

Depois foi o desporto, sempre gostei de desporto mas comecei a praticá-lo mais regularmente e a fazer treinos funcionais e de força, que têm resultados bastante favoráveis no sistema imunitário.

 

E entretanto descobri a acupunctura, que foi a minha salvação. Passados 3/4 meses a fazer sessões semanais de acupunctura, pude finalmente deixar a cortisona sem ter uma crise profunda. Desde então que não tomo qualquer medicamento. 

 

Depois da minha pancreatite e de perceber que fazia alergia ao principal medicamento que trata a colite, fiquei ainda mais convicto de que iria ter de procurar alternativas mais saudáveis para combater esta doença e por isso o meu pensamento era: aquilo que eu posso controlar, vou fazê-lo da melhor maneira. Isso engloba hábitos de vida saudável e estar consciente dos sinais que o corpo nos dá. Alimentação, desporto, descanso e tentar manter- me calmo e em paz no dia a dia eram (e são!) as minhas prioridades.


Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?
Neste momento nada. Em tempos sofria um pouco na parte social, mas quando comecei a levar isto com maior naturalidade, passou.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Acho que já respondi ali em cima. Mas aproveito para dizer que acho ridículo os médicos dizerem que a alimentação não tem relação com a colite. Quando vivi em Filadélfia conheci um guru das doenças inflamatórias do intestino, que também mantinha essa ideia. Não consigo perceber. Alimentação, ou qualquer outro hábito de vida, vai influenciar (e muito!) o funcionamento do nosso corpo. E a colite, sendo uma doença que se manifesta no intestino, só pode ganhar com boa alimentação!

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?
Sentia mais no pré-concerto, antes de entrar em palco. Mas diariamente nunca senti muito isso.

 

Se sim, o que fazes para diminuir o nível de cortisol?
Embora não sinta relação directa, tenho atenção a isso porque sei que stress não ajuda em nada! Então há coisas que me ajudam: desporto, falar com pessoas sobre problemas da vida, ouvir outros pontos de vista e perspectivas, relativizar os problemas, rir, perceber quando o meu corpo pede descanso e quando preciso de fazer um retiro, etc.

 

Consegues estabelecer alguma relação (positiva ou negativa) entre a tua atividade profissional e os sintomas que tens da doença?

Adoro o que faço e isso dá-me motivação extra para estar no pleno das minhas capacidades para desenvolver a minha actividade de músico. E por adorar o que faço, a música foi muitas vezes um escape precioso. Se não fosse músico, ou não adorasse a minha profissão, teria sido tudo muito, mas muito mais difícil.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?

Sem dúvida. Aprendi muita coisa boa com a doença. Passei a conhecer-me melhor, ganhei uma maior consciência sobre muita coisa. Aprendi a não dar nada como garantido porque de um momento para o outro apanhas um susto destes e vira tudo do avesso!

 

Como te sentes neste momento?
Óptimo! Cada dia melhor. A Colite está em remissão há cerca de 3 anos, mas sei que não posso relaxar e viver como se não tivesse nada. Sei que ela está aqui, adormecida, mas ainda assim dá pequenos sinais. Tenho respeito pela doença e sei que não vale a pena fazer certas asneiras que sabem bem no momento mas depois geram consequências que não compensam…


Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentir-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?
O ritual que implica ser músico é o suficiente para me fazer querer ser melhor pessoa todos os dias.

 

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Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?
A colite ainda não me ensinou a viajar no tempo! Já não imagino a minha vida sem colite.

 

Como te vês daqui a 10 anos?

Mais sábio, saudável, calmo e forte.

 

Obrigado, André!

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