Testemunho#3 - Marlene Pinhão
A Marlene Pinhão, tem 32 anos, vive em Aveiro e é autora do blog Um dia com Colite Ulcerosa, onde partilha a sua experiência com a colite. Hoje está connosco para falar de como tem sido os últimos 6 anos a viver diariamente com esta doença, e como mudou a forma de gostar de si.
Descobri que tinha colite aos 26 anos.
Descobri que tinha colite quando fiz uma colonoscopia. O sintoma que me levou a fazer o exame foi quando comecei a notar sangue nas fezes, esse foi o sintoma que me assustou e me levou a procurar ajuda medica.
Quando foi diagnosticado a colite, aceitei com naturalidade, pois no momento o sintoma que causou mais impacto foi a perda de sangue. Na altura ignorei a doença, também pelo facto de a desconhecer, nunca tinha ouvido falar em colite ulcerosa, lembro-me que pensei -"ok tenho uma doença crónica, à primeira vista não parece ser nada de grave". Estava completamente enganada.
A minha vida tem sido marcada por altos e baixos, por momentos de crises e momentos de remissão da doença. Aprendi que não devemos fazer grandes planos mas sim viver o dia a dia, pois nunca se sabe como vamos acordar no dia seguinte.
A crise mais grave que tive foi em 2015, estava a viver fora do país, a doença estava em remissão, e por inconsciência da minha parte deixei de fazer o tratamento biológico. Foi a pior coisa que podia ter feito, passado algum tempo, começaram as idas constantes à casa de banho, as dores abdominais, e as perdas de sangue. Estive internada algumas vezes, emagreci muito, as dores eram mais que muitas, nunca sofri tanto como naqueles meses, actualmente ainda estou a recuperar dessa crise, ainda vou muitas vezes à casa de banho, volta e meia faço febres, dores abdominais, diarreias... mas faço a minha vida perfeitamente normal. Na altura pensei - pronto era agora que ia ficar sem intestino e que ia ficar com um saco para o resto da vida.
Ao inicio guardei tudo para mim, tentei mostrar-me sempre forte, mas com o tempo e só com o tempo percebi que guardar tudo para mim mesma estava a fazer-me tanto mal quanto a doença, mas foi um processo individual e uma aprendizagem pessoal de como viver com a doença.
No passado evitava falar sobre o assunto, quando estava mal simplesmente deixava-me ficar na cama, não verbalizava o que sentia, muito também para não preocupar a família, mas com esta ultima crise a dor e o desespero foram maiores e senti a necessidade de por tudo cá para fora, foi o melhor que fiz, agora não guardo nada para mim, desabafo muito com a minha família, tenho o blog também, é a minha terapia, e quando em vez recorro ao psicoterapeuta.
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Que medicação estás a tomar?
Atualmente tomo imuran, mesalazina e biológico.
Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido?
Quando estive em crise sim, existem muitas limitações, mas agora que está estável a única limitação que vejo será mesmo o problema das casas de banho publicas, quando saio o dilema das casas de banho é imperativo de preocupação e ansiedade.
Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?
Sim, alimentação saudável é importante para andar bem.
Em alturas de crise a alimentação é muito restrita, fora das crises, como de tudo excepto, leite, picante, evito comer carnes vermelhas, comida demasiado condimentada, não bebo bebidas com gás, como doces, como salgados, faço refeições variadas e saudáveis. O importante é manter o equilíbrio - se abusar num determinado dia, compenso nos próximos.
Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença?
Sim, relaciono as minhas crises com o stress, por norma quando passo por momentos de maior stress, os dias seguintes são de cólicas, diarreias e até perdas de sangue.
Consegues estabelecer alguma relação entre a tua atividade profissional e os sintomas que tens da doença?
O stress é sem dúvida o que desencadeia as crises, e por isso, optei por trabalhar por conta própria, agora trabalho ao meu ritmo.
Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir?
Sim, a doença alterou a minha postura perante a vida, passei a viver o agora, passei a relativizar as coisas, o que não poder fazer hoje faço amanhã ou depois, passei a conhecer-me melhor, em boa verdade passei a gostar mais de mim.
Como te sentes neste momento?
Neste momento não estou em crise, sinto que finalmente a doença está a entrar em remissão.
Volta e meia tenho algumas diarreias e dores no corpo, mas isso não é nada comparado ao que já passei.
Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentir-te bem/melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?
De momento não tenho nenhuma rotina, tento dormir sempre no mínimo as 8 horas por dia, uma boa noite de sono, é meio caminho para um bom dia.
Quero fazer mais desporto.
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Acreditas que podes ficar curada?
Acredito que a medicina está a evoluir para esse sentido.
Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?
Nunca pensei nisso, mas de certeza que não seria a pessoa que sou hoje, e gosto de mim como sou agora.
Como te vês daqui a 10 anos?
Espero que casada, com filhos e sem crises.
Obrigado, Marlene!