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Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Vencer a Colite

Criança, adolescente, jovem, desportista, saudável. Aos 22 anos fui diagnosticado com colite ulcerosa, e agora?

Seg | 23.04.18

Testemunho#4 - Tânia Amado

André

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A Tânia Amado, tem 33 anos, vive em Coimbra, descobriu que tinha colite ulcerosa um mês após ter sido mãe.

A Tânia adora a sua família, especialmente o seu filhote, gosta de ver filmes e de praia.

 

 

 

 

 

 

Olá Tânia, obrigado por aceitares o convite para falares um pouco da tua experiência.

Com que idade descobriste que tinhas colite?
Descobri aos 30 anos.

 

Como descobriste? Quais os sintomas que sentiste nessa altura? 

Foi descoberta através de uma colonoscopia. Inicialmente comecei com diarreias, mal saía da casa de banho e já estava a voltar novamente para lá.

Sempre pensei que ao fim de 2 ou 3 dias passasse, além de não passar comecei a perder sangue nas fezes, e como tinha sido mãe fazia 1 mês, sempre pensei que as perdas de sangue e as diarreias por algum motivo estivessem relacionadas com o parto, e deixei passar mais alguns dias a ver se ficava melhor ...mas não, cada vez ia mais vezes à casa de banho, chegava a ir umas 15 vezes por dia, e só ao fim de 2 semanas é que procurei ajuda médica.

Marquei uma colonoscopia e foi diagnosticado colite ulcerosa.

 

Como te sentiste quando descobriste que tinhas colite? 

Ao início, como não fazia ideia do que se tratava sempre pensei que com um medicamento que a coisa ia ao sítio, aceitei, mas enganei-me, quando soube que era crónica foi como se tudo desabasse... por mais que o tempo passe não consigo aceitar a doença. Não percebo o porquê de ter aparecido e não sumir da mesma maneira como veio.

 

Consegues descrever esse sentimento? 

Revolta talvez, andava sempre bem de saúde e de repente ora estou bem ora estou um caco.

Esta doença é um estorvo na vida de quem quer que seja. Em momentos de crise não dá para fazer planos, não dá para fazer nada, então com cólicas pior, não há qualidade de vida.

 

Como tem sido a tua vida desde o momento que descobriste a doença até ao dia de hoje? 

Tem sido de altos e baixos, já estive bem, já estive mal. É viver um dia de cada vez sem grandes planos.

 

Como foi a crise mais grave que tiveste? O que sentiste? O que pensaste? 

A crise mais grave foi em Dezembro 2017, as minhas idas à casa de banho basicamente era a perder sangue e a vomitar, de manhã já nem saía de casa.

Deixei-me andar assim algum tempo até pedir ajuda médica. Sempre pensava que "amanhã fico melhor", mas só piorava, até que fiquei sem forças e decidi procurar ajuda, fiquei internada 2 semanas.

 

Na última crise, sentiste que alguém te poderia ajudar? Ou que era um processo individual?

Acho que é um processo individual, acho que tenho de ser eu ajudar-me a mim própria, enquanto não aceitar a doença ou aprender a viver com ela ninguém me consegue ajudar por muito que tentem...

 

Tentas proteger os seus do que sentes? Partilhas com alguém? 

Às vezes penso em guardar para mim o que sinto, mas só me faz mal. não gosto muito de falar acerca da doença, acho que temas de diarreias e perdas de sangue não interessam a ninguém, mas sempre que me questionam eu digo o que sinto.

Por um lado até é bom saberem o que tenho, pelo menos no trabalho, em situações de emergência há sempre alguém que me ampara quando preciso de sair a correr para a casa de banho.

 

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Que medicação estás a tomar? 

Salofalk e vedolizumab (biológico).

 

Identificas alguma limitação que esta doença te tenha trazido? 

Sim, em período de crise é raro o dia em que consiga chegar a horas ao trabalho, é frustrante e revolta. Também não almoço ou janto fora.

 

Sabendo que já existe algumas evidências de que alimentação pode agravar os sintomas, sobretudo em alturas de crise, tens algum cuidado especial com a tua alimentação? Quais?

Podia ter mais cuidado com a alimentação, mas gosto de comer! Em períodos de crise não como fritos e queijo. E com crise ou em remissão não como picantes e leite só sem lactose

 

Sentes que o stress, pode estar relacionado com a atividade da doença? 

Sim, o stress influencia a doença e muito, basta pensar que vou chegar atrasada ao trabalho ou se viver uma situação de stress quer no trabalho ou onde quer que seja os sintomas começam logo a surgir.

 

O que fazes para diminuir o nível de cortisol? 

Não faço grande coisa, tento mentalizar-me que tenho de ficar calma, quanto mais stressar pior me sinto.

 

Identificas algo de positivo que esta doença te tenha trazido, que se não fosse a doença, talvez não virias a descobrir? 

Por mais que olhe para esta doença não vejo nada de positivo. Esta doença apareceu-me tinha sido mãe fazia um mês, e o que mais queria era ter aproveitado a licença de maternidade para estar com o meu bebé e não tive essa regalia, tive de ter sempre ajuda porque não tinha forças para cuidar dele e esses momentos nunca irei recuperar.

 

Como te sentes neste momento? 

Neste momento a doença não está em remissão, mas comparado com o que já passei, sinto-me melhor.

 

Tens alguma rotina/ritual/hábito que te ajuda a sentires-te melhor? E/ou gostarias de introduzir uma nova “rotina” para melhorar os teus dias?

Não tenho nenhuma rotina, mas gostaria de ter mais tempo para descansar.

 

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Se não tivesses esta doença como seria a tua vida neste momento?

Nunca pensei nisso, mas provavelmente seria mais feliz.

 

Como é que te vês daqui a 10 anos?

Curada.